印發(fā)番禺區(qū)出生缺陷干預工程項目實施方案的通知

番府辦〔2008〕21號

各鎮(zhèn)政府、街道辦事處，區(qū)府直屬各單位：

經(jīng)區(qū)政府同意，現(xiàn)將《番禺區(qū)出生缺陷干預工程項目實施方案》印發(fā)給你們，請認真貫徹執(zhí)行。

廣州市番禺區(qū)人民政府辦公室

二ОО八年四月二十五日

番禺區(qū)出生缺陷干預工程項目實施方案

 

我國是出生缺陷高發(fā)國家，目前每年新生兒缺陷發(fā)生率11‰～33‰，估計每年有30～40萬例先天缺陷嬰兒出生，加上出生后數(shù)年才出現(xiàn)的缺陷或遺傳病，先天殘疾兒童約達80～120萬，占年出生人口的4%～6%。

出生缺陷嚴重影響我國人口的素質，已成為重大的社會人口問題之一，給家庭和社會帶來沉重負擔，給人口安全構成嚴重威脅，已引起我國政府和社會各界的高度重視，并已經(jīng)把出生缺陷干預列入國民經(jīng)濟、社會發(fā)展和可持續(xù)發(fā)展計劃。一是《中華人民共和國母嬰保健法》和《中國婦女發(fā)展綱要（2001～2010年）》、《中國兒童發(fā)展綱要（2001～2010年）》都對出生缺陷的預防和控制提出了明確要求。二是《中共中央、國務院關于全面加強人口和計劃生育工作統(tǒng)籌解決人口問題的決定》（中發(fā)〔2006〕22號）中亦明確提出要“加強出生缺陷干預能力建設，全面實施出生缺陷干預工程”。

與全國一樣，廣州地區(qū)的出生人口缺陷發(fā)生率以及干預機制或模式仍不容樂觀。近年來，廣州地區(qū)的出生人口缺陷發(fā)生率一直在高位徘徊（15‰-17‰之間）,高于全國的平均值，且有進一步增高的趨勢（2003-2005年度為15.7‰-16.3‰，2006年度統(tǒng)計為17.2‰）。我區(qū)近幾年出生缺陷率為25‰(如圖表１)，

（圖１）

按2007年戶籍出生人口9791人計算，2007年出生缺陷人數(shù)約200人-300人，給我區(qū)各級政府及廣大病殘兒家庭帶來沉重負擔。

區(qū)計劃生育服務站自2004年3月起開展了TORCH四項檢查，近年相繼增加了地中海貧血、G6-PD篩查等項目。三年多來，共檢查孕婦19520人，初篩陽性者中，地中海貧血1634例，G6-PD470例，TORCH147例（如圖表２所列的三年陽性例數(shù)圖），其中17

                                   （圖２）

例經(jīng)廣州市中山醫(yī)學院附屬一院及省婦嬰醫(yī)院進一步檢查確診后進行了引產(chǎn)。

2006年，廣州市取得國家人口計生委“十一五”出生干預模式研究項目，2007年底我區(qū)被定為全國出生缺陷干預模式研究試點單位之一。現(xiàn)就我區(qū)開展出生缺陷干預項目制定工作方案如下：

一、指導思想

根據(jù)《中華人民共和國人口與計劃生育法》和《中華人民共和國國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十一個五年規(guī)劃綱要》的要求，“十一五”期間，我區(qū)將全面推進出生缺陷干預工作，形成政府主導、計生牽頭、部門協(xié)同、專家支撐，集政策干預、社會干預、技術干預以及知識傳播、健康教育和信息交流為一體的出生缺陷干預體系。

二、干預目標

通過切實有效的三級（孕前、孕期、出生后）干預，達到以下目標：

（一）新婚及育齡夫婦受到優(yōu)生知識、出生缺陷預防等知識教育的教育率達95%以上，育齡群眾對出生人口缺陷干預的參與意識有明顯提高；

（二）當年孕11～13⁺⁶周和18～23⁺⁶周的婦女目標病種的篩查率達到90%以上，篩查反饋率100%；

（三）高風險夫婦接受優(yōu)生咨詢率100%；

（四）高風險夫婦接受確診率和產(chǎn)前診斷率95%以上；

（五）接受確診和產(chǎn)前診斷高風險夫婦結果告知率100%；

（六）高風險夫婦隨訪率100%；

（七）G6PD缺乏癥患嬰得到優(yōu)生保護率90%以上。

三、干預模式

（一）充分利用計生技術服務機構陣地的作用，開展優(yōu)生遺傳咨詢及宣傳教育，闡明出生缺陷所干預目標病種的特征及危害性，提高廣大育齡群眾對出生缺陷干預的知曉率和參與出生缺陷干預意識等一級干預工作的積極性。

（二）組織動員服務對象開展地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征、體表及內(nèi)臟重大畸形的產(chǎn)前篩查等部分二級干預工作。

（三）做好隨訪、跟蹤、指導等三級干預工作。

四、目標人群

番禺區(qū)轄區(qū)內(nèi)戶籍人口待孕、已孕夫婦以及他們的胎嬰兒。

五、目標病種

（一）地中海貧血；

（二）G6-PD缺乏癥；

（三）唐氏綜合征；

（四）體表、內(nèi)臟及骨骼重大畸形（包括先天性心臟病、神經(jīng)管畸形、肢體畸形、唇腭裂等）。

六、干預手段

（一）加強優(yōu)生保健知識的宣傳，闡明干預目標病種的特性、危害性及預防方法，提高全民的保健意識。

（二）開展地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征的產(chǎn)前篩查。

（三）開展G6-PD缺乏癥患兒新生兒核黃疸的預防。

（四）開展孕期的神經(jīng)管畸形等體表、內(nèi)臟及骨骼重大畸形B超篩查。

（五）指導或開展高風險孕婦（包括經(jīng)病殘兒醫(yī)學鑒定批準再生育夫婦）的產(chǎn)前診斷和知情選擇終止妊娠。

（六）對高風險孕婦或高風險家庭進行切實有效的全程隨訪、咨詢和跟蹤服務。

七、保障措施

（一）組織領導

成立出生缺陷干預項目工作領導小組，負責全區(qū)出生干預工作的安排部署和績效評估。區(qū)委副書記嚴宗活任總指揮，副區(qū)長龔紅、張力仁任組長，區(qū)人口計生局黃錫洪局長、區(qū)衛(wèi)生局王永達局長任副組長，各相關職能部門分管計生的領導任成員。領導小組下設辦公室，辦公室設在區(qū)人口計生局內(nèi)，辦公室主任由黃錫洪局長兼任，負責全區(qū)出生缺陷干預項目實施的落實和協(xié)調(diào)工作。成立出生缺陷干預項目專家組，由廣州市計劃生育指導所所長吳偉雄任組長，負責出生缺陷原因分析、審核，指導出生缺陷干預工作規(guī)劃，提出和實施科研項目，并通過舉辦專題講座等形式，指導干預工作實施。各鎮(zhèn)（街）必須相應成立出生缺陷干預項目辦公室，成員由鎮(zhèn)（街）分管領導、計生辦、計生技術服務人員組成。

（二）部門配合

出生缺陷干預工程是一項復雜的社會系統(tǒng)工程，必須結合相關部門的職能特點，發(fā)揮各自優(yōu)勢，明確職責分工，實行部門協(xié)作、整體聯(lián)動的工作機制。

人口計生部門：負責出生缺陷干預項目的組織籌劃、協(xié)調(diào)及檢查工作；抓好有關知識的社會宣傳，重點突出對待孕、已孕和出生缺陷高危人群的宣傳；負責建立村（居）出生缺陷起報制度，做好病殘兒童醫(yī)學鑒定的組織和管理工作；開展優(yōu)生篩查工作。

衛(wèi)生部門：負責優(yōu)生、優(yōu)育宣傳咨詢工作；組織醫(yī)療保健機構依法開展婚前檢查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷及新生兒疾病篩查等出生缺陷干預工作；做好有關資料的分類整理和統(tǒng)計工作，并將結果反饋到各鎮(zhèn)（街）計生辦；做好高危人群的跟蹤隨訪服務；指導科學育兒，積極引進優(yōu)生、優(yōu)育新技術，對出生缺陷兒童進行治療和康復訓練。

宣傳部門：負責協(xié)調(diào)“一報二臺”對該項工作的宣傳報道，營造濃厚的社會輿論氛圍，倡導科學、文明、進步的婚育觀念。

教育部門：負責將該項工作有關知識納入教學及相關活動中，加強學生青春期教育工作；督促各中學采取多種形式開展生殖保健、預防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育等相關科普知識的教育。

民政部門：負責在婚姻登記管理工作中，配合人口計生部門做好宣傳教育工作，引導群眾自愿參加免費婚前檢查；同時在婚姻登記大廳設立“計生服務窗口”，引導新婚夫婦在領取結婚證前到“計生服務窗口”接受計生咨詢服務。

科技部門：負責引導、支持優(yōu)生優(yōu)育相關科研項目的立項和管理工作；將預防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育、生殖保健等知識作為科普宣傳活動的重要內(nèi)容。

勞動和社會保障部門：負責做好婦女、殘疾人就業(yè)和社會保險工作，依法查處侵犯女職工及殘疾人勞動保障合法權益的行為。

殘聯(lián)組織：負責殘疾人的康復和宣傳工作，為殘疾人提供各種康復和技能訓練。

藥監(jiān)部門：負責對出生缺陷干預、生殖道感染干預等計生藥品、器械質量的監(jiān)督、管理工作。

婦聯(lián)組織：負責對廣大婦女和家庭進行優(yōu)生知識的宣傳和培訓。

共青團組織：負責在青年人群中開展優(yōu)生優(yōu)育、預防出生缺陷科普知識的宣傳教育活動，組織義工隊伍為殘疾人提供必要的幫助。

（三）免費服務

為保障出生缺陷干預項目的順利開展，凡在區(qū)計劃生育服務站、番禺區(qū)何賢紀念醫(yī)院、廣州市計劃生育指導所進行的指定篩查項目，均實行免費服務，經(jīng)費由區(qū)財政預算統(tǒng)一解決。

1、免費范圍：

夫妻雙方或任意一方屬番禺戶籍的，在定點單位進行指定項目的篩查，均實行免費。

2、免費項目：

地中海貧血、G6-PD缺乏癥、唐氏綜合征、孕中期彩色B超排畸檢查、經(jīng)篩查后高危夫婦的產(chǎn)前確診及確診后需做人流、引產(chǎn)的有關費用。

3、免費定點單位：

初篩免費定點單位為區(qū)計劃生育服務站、番禺區(qū)何賢紀念醫(yī)院、廣州市計劃生育指導所；高危夫婦產(chǎn)前確診免費定點單位為廣州市計劃生育指導所。

八、實施計劃（2008年4月—2010年12月）

（一）準備工作階段（2008年4月—5月）

下發(fā)實施方案，召開全區(qū)出生缺陷干預項目動員大會；組織相關人員進行分類培訓；以后同類人員每年二次培訓，并進行考核和問卷。

（二）項目試點階段（2008年6月—12月）

選取大石街、橋南街、南村鎮(zhèn)、沙灣鎮(zhèn)等4個單位開展試點工作。

（三）全面實施階段（2009年1月～2010年12月）

在總結試點單位工作經(jīng)驗的基礎上，在全區(qū)17個鎮(zhèn)（街）全面鋪開。

（四）總結評估階段

2010年10～12月，進行全區(qū)出生缺陷干預項目試點工作的總結評估。